Alagoas capta R$ 2,3 milhões para pesquisas sobre Esclerose Lateral Amiotrófica

Conhecida como ELA, doença degenerativa ganhou a percepção popular por meio do desafio do balde de gelo

Stephen Hawking, portador de ELA

Quem não lembra do desafio do ‘balde de gelo’, postado nas redes sociais de inúmeras celebridades e não celebridades, que viralizou pelo mundo todo em 2014?

O intuito era aumentar a percepção social a respeito da Esclerose Lateral Amiotrófica e, principalmente, levantar fundos de pesquisa para que a ELA pudesse vir a ser melhor conhecida, viabilizando mais chances de sucesso em seu diagnóstico e tratamento e no desenvolvimento de técnicas e fármacos para ajudar os pacientes. O mais famoso portador da doença é o astrofísico Stephen Hawking.

A iniciativa do balde de gelo arrecadou U$ 220 milhões, garantindo uma cooperação de pesquisa entre 11 países, cujo primeiro resultado foi anunciado em 2016: A descoberta do gene NEK1, que é parcialmente responsável pela doença, degenerativa e irreversível. Estima-se que, por ano, de duas a seis pessoas em cada 100 mil desenvolvam a ELA no mundo.

A partir desta semana, o Estado de Alagoas também ganha condições para encampar esta luta. No dia 8 deste mês, técnicos do Ministério da Saúde deram o sinal verde para concessão de, aproximadamente, R$ 2,3 milhões para um grupo de pesquisa da Universidade Federal de Alagoas (Ufal), cuja proposta é investigar novas estratégias terapêuticas para a ELA, por meio de estudos com células-tronco. Todo o projeto deverá ser desenvolvido no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).

“A Fapeal teve um papel decisivo como articulador e captador desses recursos. Participamos de algumas reuniões presenciais e por videoconferência com o grupo de pesquisa de Alagoas e com a equipe técnica da Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde, para ajudar nos ajustes do projeto. Felizmente, essa história teve um final feliz”, explica Juliana Khalili, coordenadora de projetos especiais e inovação da Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de Alagoas.

O projeto de pesquisa é coordenado pelo professor Marcelo Duzzioni, doutor em Farmacologia, ligado ao Instituto de Ciências Biológicas da Ufal e vice-coordenado pelo doutor em biociências e biotecnologia Axel Rulf Cofré. Sobre a conquista, Duzzioni comenta que “permitirá a criação de um laboratório para desenvolver pesquisas sobre ELA, mais especificamente, a busca de alternativas terapêuticas para esta patologia”.

O diretor-presidente da Fapeal, professor Fábio Guedes, observa que  “a adição de um aparelho para pesquisas com células-tronco em Alagoas aumenta nossa capacidade em pesquisa básica e aplicada”, avalia o gestor.

Saiba Mais

De acordo com o médico oncologista, pesquisador e divulgador científico Dráuzio Varella, o principal sintoma da ELA é fraqueza muscular, acompanhada de endurecimento dos músculos (esclerose), inicialmente num dos lados do corpo (lateral), e atrofia muscular (amiotrófica), mas existem outros: cãibras, tremor muscular, espasmos e perda da sensibilidade. Isso tudo é provocado pela degeneração progressiva de dois neurônios motores, um no cérebro e outro na medula espinhal.

Em Alagoas, a percepção pública da ELA tem aumentado, em parte, graças aos esforços do médico Hemerson Casado Gama, portador de ELA, que atuou como cardiologista e professor da Ufal por mais de 25 anos e é citado como “motivador do projeto”. Hoje, é porta-voz de uma associação que leva o seu nome e declara “lutar pelos direitos do cidadão portador de doença rara”.

Recomendados para você...